Brindar un tratamiento médico integral a las y los pacientes del sistema público de salud, siempre es un deber encaminado para su consulta primaria y óptima, para así abordar un protocolo de atención enfocado a cada tipo de diagnóstico.
En San Luis Potosí, las clínicas públicas se enfrentan al reto de identificar y coadyuvar al tratamiento de Enfermedades Raras existentes en el padrón del Consejo de Salubridad General, con el objetivo de diagnosticar, coordinar acciones e informar al paciente sobre su padecimiento.
De las cuales el listado oficial en México señala se tienen documentadas 20 enfermedades raras, entre las que se encuentran la Mucopolisacaridosis, Enfermedad de Gaucher, Síndrome de Turner, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Fenilcetonuria, Galactosemia, Homocistinuria e hipotiroidismo.
A través de la solicitud de información 241230322000041 dispuesta en la Unidad de Transparencia Estatal, se pudo constatar que a lo largo del año 2021 los Servicios de Salud del estado atendieron 18 hospitalizaciones catalogadas con base en el artículo 224 de la Ley General de Salud que define aquellas Enfermedades Raras como las que tienen baja incidencia, presenta un caso al año, o bien, de escasa prevalencia (no más de cinco registros por cada 10 mil habitantes).
Durante este lapso de tiempo, los Servicios de Salud de San Luis Potosí, atendieron en sus unidades hospitalarias -acorde a la normativa establecida por la Dirección General de Información en Salud (DGIS) y con base en la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud Décima Revisión (CIE-10), en el Subsistema de Egresos, Urgencias y Lesiones (SEUL)- las siguientes enfermedades: deficiencia hereditaria del factor viii, trastornos de la glándula suprarrenal, espina bífida, trastornos del metabolismo de los carbohidratos, trastornos del metabolismo de los esfingolípidos y trastornos por almacenamiento de lípidos.
En cuanto a tratamiento y seguimiento de Enfermedades Raras del año 2021 a la fecha (mayo 2022), se atienden 53 casos que corresponden a las siguientes enfermedades como: Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Fibrosis Quística, Síndrome de Turner, Hiperplasia Suprarrenal, Galactosemia y Deficiencia de Glucosa.
Por otro lado, también se tiene documentado que a lo largo del año 2021 el Hospital General "Ignacio Morones Prieto" considerado la unidad con mayor capacidad médica resolutiva en nuestro estado, realizó 142 hospitalizaciones de un total de 15 enfermedades raras; durante el 2020 realizó 330 hospitalizaciones de estas enfermedades huérfanas y en el año 2019 se llevaron a cabo un total de 280 atenciones hospitalarias de este grupo de padecimientos.
Es preciso recalcar que con estas estadísticas y registros realizados por las clínicas y hospitales generales que integran Servicios de Salud del estado, ayudan a dar diagnósticos certeros, así como un asesoramiento genético adecuado y un tratamiento específico sin lugar a errores, ya que muchas de estas patologías tienen datos clínicos que hacen necesario realizar diagnósticos diferenciales.
No obstante de las seis mil enfermedades raras o huérfanas que registra la Organización Mundial de la Salud (OMS), México continúa registrando sólo 20, estas últimas la cuales son atendidas también en San Luis Potosí.
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